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Objectifs

En Europe, une maladie est dite « rare » lorsqu’elle affecte statistiquement moins d’une personne sur 2 000. Plus de 7 000 maladies sont déjà connues et 5 nouvelles pathologies sont décrites chaque semaine dans le monde. 80% d’entre elles sont d’origine génétique, touchant ainsi des familles entières. En France, cela représente plus de 3 millions de personnes touchées directement ou indirectement, et plus de 30 millions de personnes en Europe, constituant ainsi un enjeu majeur de santé publique.

Ces maladies touchent en majorité les enfants, bien que certaines apparaissent également à l’âge adulte. Un malade sur 3 n’a pas de diagnostic et attend en moyenne 4 ans avant d’avoir un nom sur sa maladie. Le plus souvent, ces maladies rares sont sévères, chroniques, d’évolution progressive et affectent considérablement la qualité de vie 
des malades. 65 % de ces maladies sont graves et invalidantes. Plus de 900 maladies rares ont une expression au niveau de la bouche.

Cette formation est modulaire pour répondre aux besoins des différents acteurs du réseau maladies rares, et le module socle s’adresse à un public beaucoup plus large, pas systématiquement en recherche d’une expertise comme par exemple les Professionnels de santé généralistes du secteur ville, mais aussi aux : professionnels de santé spécialisés des centres de référence/compétences maladies rares et acteurs du parcours de soin des maladies rares à expressions bucco-dentaires.

Présentation et organisation de l’équipe pédagogique

Enseignants-chercheurs, enseignants ou chercheurs Grade
A. Bloch-Zupan, Responsable PU-PH
S. Jung PU-PH
F. CLauss PU-PH
M. Strub MCU-PH
M. de la Dure Molla, Responsable PU-PH
C Gauche PU-PH
B Fournier PU-PH
L Friedlander PU-PH
C Chausain PU-PH
A Berdal  PU-PH